Ervaringsdeskundigheid verdient een volwaardige plek aan tafel

Als bestuurssecretaris bij de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) beweegt Dorien Tange zich dagelijks tussen bestuur, toezicht en organisatie. Ze adviseert en ondersteunt de directeur-bestuurder, de raad van toezicht en de algemene ledenvergadering en is MT-lid. Ze ziet haar rol vooral als die van verbinder en strategische sparringpartner. Daarbij staat één doel centraal: bijdragen aan betere zorg, kwaliteit van leven én maatschappelijke positie voor mensen die geraakt zijn door kanker.

Werken aan een gezamenlijke ambitie

NFK is een federatie van 22 patiëntenorganisaties en zet zich in voor iedereen die met kanker te maken krijgt: kankerpatiënten, ex-kankerpatiënten, naasten én mogelijk toekomstige kankerpatiënten waaronder mensen met een (erfelijke) aanleg voor kanker. De organisatie werkt vanuit een duidelijke ambitie: mensen die geraakt zijn door kanker vormen de beweging die de zorg innoveert.

Volgens Dorien begint dat met het serieus nemen van de ervaringen van patiënten.

"Wij willen niet alleen aan tafel zitten, maar een volwaardige gesprekspartner zijn waarnaar geluisterd wordt. Vanuit onze unieke waarde van ervaringsdeskundigheid en ervaringsdata dragen wij bij aan een betere maatschappij."

Dat maatschappelijke doel maakt haar werk iedere dag betekenisvol. Niet alleen op beleidsniveau, maar ook omdat de aangesloten patiëntenorganisaties mensen ondersteunen die midden in een ingrijpende periode van hun leven zitten.

Een rol die met haar meegroeit

Voordat Dorien bestuurssecretaris werd, werkte zij bij NFK als beleidsadviseur en belangenbehartiger gericht op kwaliteit van leven. Toen de organisatie verder professionaliseerde, kreeg zij de kans om de nieuwe functie van bestuurssecretaris vorm te geven. "Ik houd van de spin-in-het-webrol. Ik vind het prettig om overzicht te hebben, mensen met elkaar te verbinden en bestuurders te adviseren."

Vrijwel direct na haar start trad een nieuwe directeur-bestuurder aan. Dat maakte de eerste periode intensief, maar bood ook kansen. "Je bouwt samen een nieuwe manier van samenwerken op. Dat was soms zoeken, maar daardoor kon ik de functie en mijzelf vanaf het begin verder ontwikkelen."

Binnen NFK kreeg zij bovendien de ruimte om ook secretaris van de raad van toezicht te worden. Dat ziet zij als een belangrijke meerwaarde." Doordat ik zowel bestuur als toezicht ondersteun, zie ik hoe alles met elkaar samenhangt. Dat helpt mij om de verbinding te leggen en mee te denken over de koers van de organisatie."

Het vak ontwikkelt zich

Volgens Dorien verandert ook het vak van bestuurssecretaris zichtbaar. "Je ziet dat de rol steeds professioneler wordt ingevuld. Er zijn meer opleidingen, de functie wordt beter benut en ook steeds meer gewaardeerd."

Zelf merkt ze dat haar werk zich steeds verder ontwikkelt richting een strategische adviesrol. Dat is ook de kant die ze de komende jaren verder wil opgroeien. "Ik wil nog meer de strategische partner van de bestuurder worden."

Daarvoor is het volgens haar wel belangrijk dat de basis van bestuursondersteuning goed georganiseerd is. "Als operationele zaken goed zijn belegd, ontstaat er ruimte voor reflectie, verdieping en advies. Dat is waar ik de meeste waarde kan toevoegen."

Reflecteren om vooruit te komen

Binnen NFK wordt bewust tijd gemaakt om stil te staan bij de ontwikkeling van de organisatie. Financiële en inhoudelijke voortgang worden ieder kwartaal besproken en ook tijdens managementdagen is ruimte voor reflectie en vooruitkijken.

Een recente MT-dag maakte veel indruk. Collega's brachten hun gezin van herkomst in beeld door middel van een tekening. Niet alleen om elkaar beter te leren kennen, maar om inzicht te krijgen in elkaars achtergrond. "Daardoor begrijp je beter waarom iemand reageert zoals hij of zij reageert. Dat helpt enorm in de samenwerking."

Volgens Dorien zijn juist dat soort momenten belangrijk om als team verder te groeien.

Inspiratie die direct toepasbaar is

Ook buiten de eigen organisatie blijft Dorien zich ontwikkelen. De bijeenkomsten van Inspire spelen daarin een belangrijke rol. "Ik haal er veel kennis en inspiratie uit. De sessies zijn altijd een mooie combinatie van theorie en vertaling naar de praktijk."

Die inspiratie blijft niet hangen bij goede ideeën alleen. Na een bijeenkomst over governance en de rol van de raad van toezicht bracht zij verschillende inzichten in binnen NFK. "Dat zijn mooie momenten. Dan merk je dat iets wat je hebt geleerd direct van waarde kan zijn voor je eigen organisatie."

Het uitwisselen van ervaringen met vakgenoten maakt volgens haar het verschil.

Werken met maatschappelijke impact

Wat Dorien uiteindelijk het meeste motiveert, is de maatschappelijke betekenis van haar werk. "We willen een verschil maken voor mensen die met kanker te maken krijgen."

Tegelijkertijd merkt ze dat nog lang niet iedereen weet welke ondersteuning patiëntenorganisaties kunnen bieden. "Regelmatig horen we: had ik maar eerder geweten dat jullie bestonden." 

Daarom hoopt ze dat steeds meer mensen de weg weten te vinden naar NFK en de aangesloten patiëntenorganisaties. Want juist de ervaringen van patiënten kunnen volgens haar helpen om de zorg blijvend te verbeteren.

"Ervaringsdeskundigheid is ontzettend waardevol. Voor patiënten en hun naasten onderling, maar vooral om samen de zorg, en maatschappij verder te verbeteren."

De lidorganisaties van NFK zetten zich elk in voor mensen met een hoge risico op kanker, specifieke vorm van kanker of de gevolgen daarvan. Patiëntenorganisaties bieden relevante, actuele informatie, brengen mensen met elkaar op diverse manieren in contact en komen op voor de belangen van hun doelgroep. Een overzicht van alle aangesloten organisaties vind je op: Aangesloten organisaties - NFK